Pataki Klára: Az autisták és az ADHD-sok nem kerülgetik a problémát, de a társadalom igen
Pataki Klára logopédusként végzett, később a nagyobbik lánya érintettsége miatt elvégezte az autizmus szakot, és azóta az autisták ügyének elkötelezettje. Szülőtársaival együtt hozta létre a kilenc évig működő Csillag csoportot a budapesti Kolping Általános Iskola és Gimnáziumban. A Prima Primissima díjas Pataki Klárával beszélgettünk.
Vannak olyan autisták, akik ránézésre nem tűnnek annak. Ön sok-sok év szakmai tapasztalat után azonnal rájön, ki autista, és ki nem az?
Hiába a sok év szakmai tapasztalat, legfeljebb gyanú ébredhet bennem. Semmiképpen nem vállalnám, hogy bárkire rásüssem azonnal az autizmus bélyegét. Ezt a diagnosztika folyamatában minimum három alkalom után mondja ki egy szakmai team. Pszichiáter szakvéleménye is szükséges hozzá, de ideális esetben a diagnózis felállításában a pszichiáter mellett részt vesz orvos, gyógypedagógus és pszichológus is. Tehát egymagam kevés lennék. Lehetnek olyan viselkedési jegyek, amelyekre azt mondanám, hogy gyanút ébreszt, de ennél tovább biztos, hogy nem mennék. Mindig megvárom a hivatalos diagnózist.
A gyógypedagógusnak el kell sajátítania szakirányú lélektani ismereteket is?
Nagyon fontos leszögezni, hogy amit a gyógypedagógus végez, az nem terápia. A terápia a pszichoterapeuta munkája, mi fejlesztést végzünk, ami folyamatos készenlétet jelent, élethosszig tartó tanulással. Már csak azért is, mert az autizmus és az ADHD felismerése és az ezekkel együtt élő emberek fejlesztése a gyógypedagógia, a pszichológia és a neuropszichológia legdinamikusabban fejlődő területei. Ahogy körülöttünk változik a világ, úgy a fogalmak is változnak. Ha az ember nem akar lemaradni, akkor folyamatosan képeznie kell magát.
Volt arra példa, hogy egy beszélni nem tudó autista gyermek egy idő után mégiscsak megszólalt?
A hivatalos álláspont szerint aki hatéves koráig nem szólal meg, már kevés az esélye, hogy a későbbiekben beszélni fog. Azonban érintett szülőként soha nem adhatom fel annak reményét, hogy a lányomat egyszer csak olyan hatás éri, hogy beszélni kezd. Az ismeretségi körömben van olyan, aki tizenhat évesen szólalt meg először, illetve van, aki huszonévesen.
A Mondanám, de nem megy – Autizmus testközelből című könyv írása közben felmerült a lányában, Pankában, hogyan közelítsenek olyan témákhoz, amelyek szenzitív információkat tartalmaznak?
Panka számára a könyve írásakor nem létezett tabutéma, egy percet sem foglalkozott azzal, hogy mit szólnak majd ahhoz, amit ír, és az sem érdekelte, hogy szenzitív-e számára az adott történet, vagy sem. Ami megszületett benne, azt megírta. Panka őszinte és érzékeny ember, de nincs olyan érzékeny téma, amiről ne beszélne szívesen.
Nem könnyű beszélni az autizmusról, mégis fontos, hogy minél többen tisztában legyenek vele. Könnyű megtalálni az egyensúlyokat?
Nem gondolom, hogy amit Panka megfogalmazott, az ne bírná a nyilvános kibeszélést. Nem neki nehéz beszélni egy-egy adott témáról, inkább a társadalomnak jelenthet ez gondot.
Van, aki egy Einsteinhez hasonló figurára gondol, míg mások a fejét a falba verő autistára. Épp ezért szükség van arra, hogy minél több érintett beszéljen, hogy ismerjék meg őket az emberek, és hogy minél inkább rácsodálkozzanak arra, hogy az autizmus milyen sokszínű állapot. Az autisták és az ADHD-sok nem kerülgetik a problémát, de a társadalom igen.
Ha egy autista megjelenik a munkaerőpiacon, fontos, hogy tájékoztassa kollégáit az esetleges félreértések elkerülése érdekében. Mi ennek a módja?
Mindig arra bátorítom a hozzánk érkezőket, hogy legyenek őszinték, és beszéljenek az autizmusukról az állásinterjúkon, vagy akkor, amikor kialakul egy új barátság vagy egy szerelem, hogy később ne kelljen magyarázkodniuk. Akik állásra jelentkeznek, azoknak azt szoktam ajánlani, hogy írjanak magukhoz útmutatót. Pontosan írják le, hogy mire van szükségük, milyen feltételekkel szeretnének dolgozni, és magyarázzák meg, hogy miért nem szeretnek valamit, illetve hogy miért nem vesznek részt valamiben. Jobb nyílt lapokkal játszani, mint később magyarázkodni.
Az ön módszerével dolgozó Csillag csoportban azonos életkorúak voltak a gyerekek?
Amikor létrejön egy autista csoport, számos szempontot kell figyelembe venni. Például az életkort, az intellektuális képességeket, viselkedési problémákat. Számos feltételnek kell megvalósulnia ahhoz, hogy a csoport jól működjön. A Csillag csoportban – ahogy a többi autista csoportban is – ritkán sikerül azonos életkorú gyerekeket összeválogatni, pedig a gyerekek nagyon vágynak arra, hogy velük egykorúakkal tudjanak játszani, tanulni. Leginkább csak alsó és felső tagozatos csoportokat tudunk szervezni.
A lánya, Pataki Panka Mondanám, de nem megy – Autizmus testközelből című könyve a Jezsuita Kiadónál jelent meg. Mond-e valamit a Biblia arról, mit kezdjünk az autizmushoz hasonló élethelyzetekkel?
Jézus mindig kereste azok társaságát, akik az akkori társadalom peremén éltek. A szemére vetették, hogy olyan emberek között tanít, akik a többségi társadalom számára nem elfogadhatók. Az elesetteknek, a leprásoknak, az utcanőknek, a betegeknek, a fogyatékosoknak, tehát a gyengéknek segített. Nem hiszem, hogy találnánk a Bibliában utalást kimondottan az autizmust kísérő élethelyzetekre, de ha csak azt nézzük, hogy mennyire fontos volt Jézus számára minden peremhelyzetben élő ember, és ha elolvassuk, mit üzent nekik, akkor rájöhetünk, hogy ezek a tanítások az autistákról is szólnak.
Poós Zoltán
Fotó: Csákvári Zsigmond/Kultúra.hu